Wychowywanie dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w warunkach wojny i przymusowej emigracji, kariera w IT, działalność na rzecz praw człowieka i nowa miłość w obcym kraju. To nie jest zwiastun specjalnej edycji show „Supermama”, ale bardzo prawdziwa historia Ołeny Kostiuk – uchodźczyni z Charkowa, która w marcu 2022 roku znalazła schronienie w miejscowości Pabianice, w centralnej Polsce. Półtora roku później kobieta dzieli się swą historią z „Naszym Wyborem”.
„Horyzont” to dość przytulna, nowoczesna dzielnica mieszkaniowa na wschodnich obrzeżach Charkowa. Nowe budynki, duży park, kilka minut do stacji metra „Industrialna”, nowe place zabaw, dogodny dojazd samochodem do centrum miasta. Kupując tam kilka lat temu mieszkanie Ołena wzięła pod uwagę wszystkie te czynniki, a także bliskość mieszkania swojej siostry Julii – jej najwierniejszej przyjaciółki, zawsze gotowej do pomocy. Nie można było przewidzieć jedynie agresywnych sąsiadów – od domu Ołeny do granicy z Rosją jest około 50 kilometrów.
– Rankiem 24 lutego mocno spałam – poprzedniego dnia pracowałam do późna. Zbudził mnie telefon: „Słyszysz to? Wygląda na to, że się zaczęło. Wojna”. A w mojej zaspanej głowie: „Stop, jaka wojna? Przecież dziś mam iść ze Swiatykiem na basen!”. Oczywiście, gdy w końcu się wybudziłam, od razu zabrałam się za pakowanie, bo musiałam wywieźć dziecko. W tym samym czasie zadzwoniła moja mama i powiedziała, że w nocy zmarła nasza babcia i trzeba coś z tym zrobić. Ale co robić? Nikt teraz nie zrobi pogrzebu, bo wszędzie trwają ostrzały i bombardowania. Trzeba zorganizować kremację, bo tak jest nieco łatwiej – prochy można przechować jakiś czas, ale 24 – go krematorium też nie pracowało. I to okropne zagubienie. Za co się brać? Wywozić dziecko? Pocieszać mamę? Próbować zorganizować pogrzeb? W końcu pojechałyśmy z siostrą do domu mojej matki, zostawiłyśmy jej trochę pieniędzy, a potem pomagaliśmy już zdalnie. Wyjeżdżałyśmy z miasta, a to zagubienie było czuć w powietrzu – jakby nikt nie wiedział, co jest w tej chwili słuszne.
– Przy tym wszystkim, zupełnie nie miałyśmy pojęcia, na jak długo wyjeżdżamy, myślałyśmy, że powinniśmy przeczekać weekend pod Charkowem, a tam wszystko się jakoś uspokoi, bo jak może być wojna na pełną skalę w XXI wieku? To było całkowicie irracjonalne myślenie, bo wiedziałam już, jak to było w Doniecku w 2014 roku, kiedy też wszyscy myśleli, że wszystko się lada dzień skończy, ale nie zakończyło się do teraz. Jednak na racjonalne myślenie nie było sił, ledwo wystarczyło na podejmowanie jakichś półautomatycznych działań: zebrać minimum rzeczy, wsiąść do samochodu, udać się do krewnych w Połtawie. Cudem zabraliśmy laptopy – raczej z myślą o kreskówkach dla dziecka, niż o pracy. Z Połtawy już nie wróciliśmy. Po tygodniu pobytu u krewnych zdałyśmy sobie sprawę, że nie możemy już siedzieć im na głowie, i ruszyliśmy dalej. Początkowo myślałyśmy o Iwano-Frankowsku, ale ostatecznie pojechaliśmy do Polski. Po drodze okazało się, że w pośpiechu zapomniałam dokumentów stwierdzających inwalidztwo syna i musiałam zostać na kilka dni na Zakarpaciu, żeby je wyrobić od nowa.
Spotkaliśmy się z Ołeną w niewielkim mieszkaniu w centrum Pabianic, w którym już od prawie półtora roku mieszka z trzynastoletnim synem Światosławem.
Mieszkanie należy do matki Marty, która w marcu 2022 roku udzieliła rodzinie schronienia i pomogła Ołenie z synem i siostrą z dwójką dzieci w osiedleniu się w nowym kraju.
– Marta po prostu wzięła nas za rękę i wszędzie nas zabierała: oprowadzała po mieście, pomagała w sporządzaniu dokumentów, znalazła osoby, które wynajęły mieszkanie dla Julii z jej synami. Przy czym, w ogóle się wcześniej nie znałyśmy, była to stara znajoma mojego kierownika projektu, Polaka, która wyemigrowała do Hiszpanii – wspomina, nalewając herbatę, Ołena. Tymczasem budzi się Swiat – dopiero późną nocą on, jego mama i jej partnerka Nastka, wrócili z tygodniowego wypoczynku nad malowniczym jeziorem, więc chłopiec odsypiał. Po przebudzeniu Swiat śpieszy, aby przywitać się z mamą. Mają swój rytuał: on przyciska dłonie do policzków matki, przybliża do niej twarz i czeka na uśmiech. Widząc ją, śmieje się radośnie i powtarza to jeszcze kilka razy.
– To dla niego bardzo ważne, żeby widział, że się uśmiecham – dzięki temu czuje, że wszystko jest w porządku – wyjaśnia Ołena. Jej syn ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Jest to szczególny stan neurorozwoju, który charakteryzuje się trudnościami w zakresie relacji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej, a także przejawami powtarzalnych zachowań, naleganiem na rutynowe i specyficzne reakcje na bodźce zmysłowe.
Zgodnie z danymi Światowej Organizacji Zdrowia co setne dziecko na świecie rodzi się z ASD [zaburzenia ze spektrum autyzmu – aut.]. Autyzm nie jest chorobą i nie może pojawić się na skutek działania czynników zewnętrznych. Nie można go „wyleczyć”, ale oparte na dowodach metody interwencji psychologicznej mogą znacząco przyczynić się do rozwoju umiejętności komunikacyjnych i adaptacji społecznej dziecka z ASD. Słowo „spektrum” w nazwie zaburzenia wskazuje na dość szeroki zakres przejawów: od ciężkiego upośledzenia funkcji poznawczych i inteligencji emocjonalnej po wysoką funkcjonalność, fenomenalną pamięć i niezwykłe zdolności w różnych dziedzinach sztuki i nauki.
– Przeprowadzka do nowego kraju stała się dużym wyzwaniem dla mnie i Swiata, ale on nie przestał mnie miło zaskakiwać swoją umiejętnością adaptacji. Wiele moich obaw się nie spełniło, a przynajmniej były obecne w rzeczywistości w znacznie mniejszym stopniu, niż się obawiałam. I tak na przykład Swiatyk zawsze był bardzo wybredny w jedzeniu, jadł raczej ograniczoną liczbę znanych mu potraw: lubił małe dziecięce parówki, spożywania innych odmawiał, jadał tylko serki Agromolu [produkt Charkowskich Zakładów Mleczarskich – aut.], kanapki tylko z miękkim serkiem – twardego sera nawet nie chciał próbować. I wiele innych tego typu specyficznych rzeczy, które po przeprowadzce stały się niedostępne. Szczególnie martwiłam się będąc w drodze: nie mogliśmy zaopatrzyć się w żywność na całą długą podróż – jechaliśmy samochodem, oczywiście, bez lodówki. Bliżej granicy i już po jej przekroczeniu znajdowały się punkty wolontariuszy, w których karmiono, głównie kanapkami, czasem gorącym posiłkiem. Wówczas Swiat po raz pierwszy zjadł kanapkę z twardym serem. Tutaj w Polsce stopniowo się do tego przyzwyczailiśmy, ale nie powiem, że było to łatwe – wiele produktów wydaje się bardzo podobnych, ale według jego wybrednego gustu wciąż są bardzo różne. Z językiem okazało się łatwiej. Moje dziecko jest niewerbalne i skupia się bardziej na intonacji i kontekście, niż na konkretnych słowach. Syn wychował się w środowisku rosyjskojęzycznym, najlepiej rozumie rosyjski. Jednak w jego życiu obecne są jednocześnie cztery języki, dlatego staram się mu w tym pomóc. Czasami idziemy ulicą, mówię jakieś zdanie po rosyjsku, upewniam się, że zrozumiał, o czym mówię i tłumaczę: najpierw na ukraiński, potem na angielski i, jeśli znam tłumaczenie, na polski. W szkole zajęcia prowadzone są całkowicie po polsku, ale najwyraźniej nie ma z tym żadnych problemów.
Przed narodzinami syna Ołena pracowała jako dziennikarka, redaktorka i prezenterka w kilku charkowskich stacjach radiowych. Po zajściu w ciążę w 2010 roku rzuciła pracę i skupiła się na wychowaniu Swiata. Po paru latach stało się jasne, że chłopiec nie będzie mógł chodzić do przedszkola: nie mógł komunikować się w grupie, przestrzegać wymagań i zasad instytucji. Wówczas Ołena zaczęła konsultować się z psychologami, zabierać dziecko do logopedów, specjalistów rozwojowych i specjalnych ośrodków dla dzieci z autyzmem. Z czasem w jednym z tych ośrodków otwarto prywatną szkołę, której dyrektorki i nauczycielki same były matkami dzieci z ASD, dlatego szczerze wspierały jak najlepszą organizację procesu edukacyjnego. Zdaniem Ołeny była to najlepsza z placówek, do których uczęszczał Swiatyk.
– Nauka odbywała się według ogólnego programu nauczania szkoły podstawowej: uczyli się matematyki, uczyli się pisać w wypełnionych drukowanych zeszytach. Na trójkę dzieci przypadało pięciu nauczycieli – wydawać by się mogło, że to za dużo, ale takie podejście stworzyło warunki do dobrego i bezpiecznego rozwoju dzieci. Niestety, szkoła ta nie przetrwała długo – opowiada o pierwszej szkole swojego syna. Po zamknięciu tej placówki wybór padł na inną prywatną szkołę w Charkowie – tym razem o kształceniu ogólnym, ale ze specjalną klasą dla dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. W nowej szkole dzieciom z klasy specjalnej nie przydzielano zadań z programu kształcenia ogólnego, lecz skupiono się na adaptacji społecznej. Ogólnie rzecz biorąc, zdaniem Ołeny, wybór placówki edukacyjnej dla jej dziecka w Charkowie nie był łatwym zadaniem: liczba dostępnych miejsc była bardzo ograniczona, a koszty edukacji wysokie. Dlatego też miłym zaskoczeniem było znalezienie publicznej szkoły specjalnej tuż obok ich nowego domu w Pabianicach.
– Nawet ta super klasa w tej szkole jest bardzo podobna do tej w Charkowie. Kiedy przyszłam tu po raz pierwszy, żeby porozmawiać o nauce Swiatyka, w ogóle nie mówiłam po polsku, większości słów nawet nie rozumiałam. Specjalnie dla nas znaleźli nauczyciela, który mówił doskonale po angielsku i pomógł nam w tłumaczeniu. Oprócz formalności związanych ze złożeniem dokumentów, skierowano nas na konsultację z psychologiem, który ustalił, jaki program będzie realizował Swiat. Obecnie są to głównie zajęcia twórcze, poznawanie otaczającego świata – pór roku, zjawisk przyrodniczych, a także pewne umiejętności praktyczne. Uczą się na przykład liczyć pieniądze. Nie wiem, na ile jest to skuteczne w przypadku mojego dziecka, ale ogólnie jestem zadowolona. Po zajęciach głównych dzieci udają się do świetlicy, gdzie pod opieką mogą rysować, bawić się, jeść i spacerować na świeżym powietrzu. Dzięki temu mogę spokojnie pracować, w przeciwieństwie do charkowskiej szkoły, gdzie dziecko trzeba było odebrać najpóźniej o 14:00. Musiałam jeździć na zmianę z Julią – każda z nas poświęcała czas pracy na opiekę nad dzieckiem. Jej wsparcie przez te wszystkie lata jest absolutnie bezcenne. Nie wiem, jak bym sobie poradziła bez mojej siostry.
W 2018 roku, kiedy Swiat skończył osiem lat, Ołena postanowiła wrócić do samorealizacji zawodowej. Wraz z siostrą ukończyła kurs inżynierii jakości i od prawie pięciu lat z sukcesem pracuje w nowym zawodzie. Od 2021 roku pracuje w międzynarodowej firmie informatycznej, która w każdy możliwy sposób wspierała kobietę na etapie trudnej przeprowadzki i adaptacji w nowym kraju.
Praca i opieka nad dziećmi to nie wszystko, co siostry robią razem. Obie przez wiele lat można było zobaczyć na charkowskich wydarzeniach związanych z prawami człowieka, w tym LGBT+ i feministycznymi. A od 2019 roku są współzałożycielkami Chóru Queer Essence, który nie tylko nie przestał istnieć w czasie pełnowymiarowej wojny, ale także miał możliwość występować w Polsce, a nawet wziąć udziału w międzynarodowym festiwalu chórów LGBT Different Voices w Bolonii.
– To spotkanie chóru offline po tak długiej rozłące było prawdziwym cudem – mówi Ołena. – Przyjemnie było znów się przytulić, pośpiewać razem. Chociaż, nawet nasze próby i rozmowy online też są bardzo pomocne. To z jednej strony ważny fragment przeszłości, charkowskiego życia, a z drugiej zaś – możliwość kontaktu. Oprócz Julii i naszych dzieci, przez długi czas nie miałam nikogo w Polsce, jakoś bardzo trudno było mi nawiązać kontakty towarzyskie, biorąc pod uwagę wszystkie okoliczności.
To właśnie brak kontaktów towarzyskich i pragnienie nowych znajomości zaprowadziły pewnego kwietniowego wieczoru Ołenę do Tindera. Przyznaje, że nie szukała niczego konkretnego – chciała popatrzeć na ludzi, z kimś porozmawiać. Jeszcze tego samego wieczoru spotkała się z Nastką Pilichowską, socjolożką i menedżerką projektów z Łodzi. Żadne z nich nie przypuszczało, że nocna pogawędka przerodzi się w długotrwały związek.
– Nawet nie wiem, jak odpowiedzieć na pytanie, jak długo jesteśmy razem – śmieje się Nastka, która włączyła się do rozmowy już po obiedzie, bo przyjechała z Łodzi. Podróż samochodem zajmuje tylko pół godziny, więc takie wyjazdy w gości stały się dla dziewczyn codziennością. Cała nasza czwórka wybiera się na spacer do parku. Jedziemy samochodem Nastki – ona prowadzi, Ołena obok, a Swiat i ja na tylnych siedzeniach. Dziewczyny rozmawiają ze sobą po angielsku, ale Ołena przyznaje, że czasami ćwiczą po polsku i po ukraińsku.
– Od czasu do czasu organizujemy tematyczne rozmówki. Umawiamy się na przykład, że idąc do sklepu, będziemy rozmawiać wyłącznie po polsku: jakie towary się w nim znajdują, co powiedzieć przy kasie, jak poprosić o torebkę i tak dalej. Czasem na odwrót – ja uczę Nastkę ukraińskiego. Ona bardzo interesuje się Ukrainą i jej kulturą. Pomagała Ukraińcom w Polsce jeszcze zanim się poznałyśmy. Chcesz, żebym ci pokazała, czego słucha w samochodzie? – Kiwam głową i od razu w głośnikach prawie na całą moc zaczyna grać Dancing Lasha Tumbai Wierki Serdiuczki, dziewczyny wesoło podśpiewują, a Swiatyk co jakiś czas zanosi się od śmiechu . Ołena mówi, że to jedna z ich ulubionych wspólnych rozrywek – podróżowanie samochodem, śpiewanie ukraińskich piosenek, żarty i wspólne poznawanie nowych miejsc. Mówią, że w ciągu ponad roku znajomości przejechały razem około dwudziestu tysięcy kilometrów.
– Nie było jakiegoś konkretnego momentu, w którym nadaliśmy temu związkowi jakiś status. Wszystko rozwinęło się jakoś organicznie, choć dość szybko. Tyle, że obie zrozumiałyśmy, że jest nam razem dobrze i ciekawie, więc po co się temu opierać. Z czasem zapoznaliśmy dzieci – mam ich dwójkę: dwunastoletniego Juliana i dziesięcioletniego Jana. Po Bolonii pojechałyśmy razem na Ukrainę. Chciałam zobaczyć rodzinne miasto Ołeny, poznać jej rodziców. Charków jest bardzo piękny, nawet teraz ze śladami ostrzałów. Naprawdę nie przyszło mi do głowy, jak ktoś mógł zrobić coś tak okrutnego, dzikiego, okropnego i wywołać tyle biedy. Pewnej nocy przespaliśmy wszystkie alarmy, nawet nie słyszeliśmy wybuchów. Budzimy się rano, czytamy wiadomości i powiadomienia od bliskich i zastanawiamy się, jak to możliwe, że nic nie słyszałyśmy – opowiada Nastka.
Ołena dodaje -To było bardzo dziwne doświadczenie. Wracasz do swojego miasta i nie wiesz, czego się spodziewać. Charków wygląda jak Charków, ale jeśli przyjrzysz się uważnie, zobaczysz te blizny, zniszczenia. Ale jest tak, że wczoraj trafili w budynek, a rano wszystko zostało uprzątnięte i ulica znów wygląda prawie tak samo.
Na koniec rozmowy ośmielam się zapytać Ołenę i Nastkę, czy omawiały plany na wspólną przyszłość.
– Wojna zmusiła nas do porzucenia nie tylko planów, ale nawet samej idei długoterminowego planowania. Patrzymy na siebie i rozumiemy, że chciałybyśmy się razem zestarzeć. Czasami mówimy o pewnych możliwościach: życia w dwóch krajach i po kolei odwiedzania siebie nawzajem, wspólnej przeprowadzki do trzeciego. W tych rozmowach pojawiają się frazy „po zwycięstwie”, „kiedy dzieci [Nastki] dorosną i usamodzielnią się”, jednak każda z tych rozmów urywa się gdzieś pośrodku, przeradzając się w lęk i niepewność. W końcu, jedyne, co mamy, to dzień dzisiejszy.
Daria Łobanowa